Я хочу быть ясной. Это не означает, что у родителей с хроническими заболеваниями все гораздо хуже, чем у обычных родителей. Это не случай в странном, бесконечном спорте соревновательного воспитания, где мамы и папы борются, чтобы видеть, кто имел меньше сна или чей день прошел тяжелее.
Это для тех родителей с хроническими заболеваниями, которые боятся стать родителями из-за своей болезни. Это для родителей с хроническими заболеваниями, которые думают, что они не преуспевают или что их дети пропускают или несут постоянную вину от их болезни. Это чтобы напомнить всем родителям, которые занимаются жонглированием детским питанием, купанием и всем, что идет вместе с детьми, в дополнение к хронической болезни, что вы чертовские супер герои.
Иногда, когда пишешь о хронических болезнях, легко поймать все негативные явления, которые из-за этого происходят. Письмо может помочь снять чувство страха, горя или вины, а выпустить его во вселенную может помочь другим подготовиться к таким чувствам и понять, что они не одиноки в этих чувствах. Это мощная вещь. Не поймите меня неправильно. Эти штуки замечательные. Я сама написала несколько. Но это не такая штука.
Согласно Википедии (всезнающий источник), супергерой посвящен борьбе с преступностью, защите населения и, как правило, борьбе с суперзлодеями. Родитель с хроническим заболеванием ничем не отличается. Посмотрите:
Родитель [супергерой] с хроническим заболеванием посвящен борьбе с [преступностью], защите [общественности] своей семьи и, как правило, борьбе с [суперзлодеями] болезнью. В основном то же самое, верно?
Я говорю как мама с болезнью Крона и эндометриозом. У меня был диагноз Крона, когда мне было 12 лет, и эндометриоз, когда мне было 23 года, поэтому трудно представить время до того, как я заболела. Я знаю, что моя история родительства — это история не для всех. Тем не менее, обмен опытом, положительный и отрицательный, и все, что между ними, в сообществе хронических заболеваний имеет важное значение.
С хроническим заболеванием, это не простое решение завести ребенка, а затем пойти на это. Есть так много вещей, которые надо обумать, рассмотреть, организовать. Это была дискуссия с моим мужем по поводу вероятности того, что у нашего ребенка будет ВЗК (около 5-7 процентов). Это была дискуссия с моим врачом о том, были ли лекарства, которые я принимала, безопасными, пока мы пытались забеременеть, и безопасными ли они во время кормления грудью. Это была дискуссия о том, как я могу чувствовать себя во время беременности и какой план действий мы предпримем, если мое заболевание обострится. Это была дискуссия с моим гинекологом о прекращении приеме контрацептивов (которые я использую для лечения моего эндометриоза) и о том, как долго я могу отказываться от них, прежде чем увеличатся шансы на возвращение эндо-симптомов. Это была дискуссия о возможности бесплодия. Он нашел другого доктора, специалиста по материнской и фетальной медицине, так как наличие болезни Крона автоматически сделало меня беременной с высоким риском. Он говорил с другими мамами с ВЗК об их выборе и их опыте. Вместе мы с мужем охотно и осторожно продвигались вперед со всем этим, так как волнение создавалось при мысли о росте нашей семьи. Пройдя эти начальные шаги, вы получите статус супергероя как минимум первого уровня, верно?
Мне повезло, я могу полностью это признать. Я смогла забеременеть довольно быстро. У меня была небольшая вспышка болезни Крона в первом триместре, но в целом я чувствовала себя прекрасно после этого. Нельзя сказать, что это были легкие девять месяцев. Был страх, что у меня могут начаться преждевременные роды. Была постоянная забота о весе и росте ребенка на протяжении всей беременности. В какой-то момент размер ее головы упал настолько низко, что мне нужно было пройти обследование на Зику и сделать МРТ плода, чтобы проверить развитие ее мозга. Я была на пути к статусу супергероя следующего уровня. Предупреждение спойлера — моя дочь родилась в 40 недель с идеальной головой и мозгом и до сих пор процветает.
Следующим шагом была забота и воспитание ребенка. Когда моя дочь родилась, болезнь Крона обострилась. У меня был новорожденный ребенок, и я плакала в ванной от боли. Я знала, что это возможно. Я должна была начать лечение, в котором я нуждался каждые шесть недель, и я не могла его пропустить. Она пришла со мной. Час езды до встречи с новорожденным не был тем, о чем я мечтала, чтобы моя первая неделя с ребенком была такой, но управление болезнью в качестве родителя просто должно быть приоритетом. Позвольте мне сказать вам, что это несложно, но вам обоим будет лучше, если вы сначала поставите в приоритет собственное здоровье.
Мой муж вернулся на работу через три недели. Теперь были только я и она до конца моего декретного отпуска, дома одни, и да, у нас были некоторые страшные моменты. Я очень быстро узнала, насколько она упрямая. Родилась она таким образом или приспособилась к моей ситуации, я никогда не узнаю. Поворотным моментом для меня стало то, что она явно хотела, чтобы ее держали, но мне пришлось срочно бежать в ванную. Не будучи достаточно взрослой, чтобы сидеть самостоятельно, и не желая укладывать ее на пол в ванной, я положила ее в манеж для игры в гостиной и побежала в ванную перед тем, как попасть в аварию. Ее крики разбили мне сердце и заставили плакать, что я не могу быть там, когда она нуждается во мне. Моя единственная работа как мамы! Вскоре она успокоилась. Когда я наконец вышла из ванной, я обнаружила, что она срыгнула. Она испачкала все вокруг себя. Я была опустошена. Я начала истерически плакать. Меня не было рядом с ней, когда она нуждалась во мне, и ей пришлось просто сидеть и ждать в этом беспорядке из-за моей болезни. Но вы знаете, что? Она была в порядке. Как только я успокоилась, я поняла, что она не плачет. Малыши срыгивают. Это часть их рутины, как новорожденного. В тот момент я знала, что мы можем пережить это.
Моей дочери сейчас чуть больше года. Мы с мужем пережили наш первый год воспитания, наш первый год совмещения двух работ на полную ставку, переезда в новый дом и всего, что между ними. Возможно, самое главное, мы оба выжили, добавив еще одно препятствие для сохранения моего здоровья. Это не значит, что моя дочь — препятствие — она свет и приносит больше радости, чем я когда-либо могла себе представить. Но воспитание детей в то время как постоянно болен, это тяжелая работа.
Мы борцы, борющиеся за наше здоровье и нашу жизнь. Мы являемся защитниками наших семей, наших детей и наших собственных потребностей. Мы ежедневно боремся с постоянным воздействием наших болезней. Но мы выживаем. Мы процветаем. Мы продолжаем и воспитываем невероятных детей. Настоящие супергерои, на мой взгляд.