Просмотров: 21690

Невыносимая реальность мамы: «Я переживу обоих своих детей»!

Ожидается, что Чарли и Зара Миллар не доживут до двадцати с лишним лет, но их родители отчаянно пытаются преодолеть шансы!

Для родителей, нет большего страдания, чем потеря ребенка!

Хуже того, пережить двоих своих детей.

Но с этой мыслью столкнулись молодые родители Джефф и Карли Миллар.

Их дети, Чарли, 4 года, и Зара, 2 года, выглядят как нормальные, здоровые дети, но у них общее генетическое состояние, которое лишает их беззаботного детства.

Две маленькие жизни изменились навсегда

У братьев и сестер болезнь под названием Атаксия Телеангиэктазия (A-T), крайне редкое заболевание, которое проявляется симптомами церебрального паралича, кистозного фиброза и мышечной дистрофии. Это отнимет все; их способность ходить, говорить и есть.

Состояние настолько редкое, Чарли и Зара – двое из 40 детей, которым поставлен диагноз в Австралии.

Не существует лекарство от A-T. Большинство детей с этим заболеванием не доживают до 20 лет. Но их позитивные родители считают, что время на их стороне, и полны решимости помочь своим детям жить своей жизнью в полной мере.

Это началось с невинного колебания

Первые признаки состояния появились, когда Чарли начал ходить и испытывал проблемы с равновесием. Это, в сочетании с респираторными заболеваниями, включая три приступа пневмонии, заставило врачей заподозрить генетическое заболевание.

К тому времени, когда положительный тест подтвердил A-T Чарли в октябре 2016 года, его младшая сестра Зара уже родилась.

«Мы определенно не были готовы к этому, чтобы услышать, что этот диагноз был абсолютно душераздирающим», – говорит Карли.

Затем их мысли обратились к малышке Заре. У нее не было никаких проблем с дыханием, и они полагали, что она не пострадала. Но в июне прошлого года, после того, как она сделала первые шаги, показав подобное колебание, тест подтвердил их худшие опасения.

«Выяснить, что это было не у одного ребенка, а у обоих, было ужасно», – говорит Карли.

«Их жизнь, и возможное будущее, стали размытыми. Мысль о том, чтобы пережить своих детей, душераздирающая для любого родителя».

Они не будут затронуты интеллектуально

Редкое заболевание Чарли и Зары со временем повлияет на их тела, они потеряют контроль над своими мышцами, но у них будет нормальный интеллект. Их ослабленная иммунная система сделает их уязвимыми для рака.

«Большинство с этим заболеванием находятся в инвалидных колясках и имеют трубки для кормления к 10 годам», – говорит Карли.

«У многих детей с этим есть проблемы с дыханием, и у них есть большой шанс заболеть раком, но им нельзя проходить через облучение и химию, поэтому рак смертелен».

Карли говорит, что, наблюдая за Чарли сейчас, когда он играет и резвиться, как любой другой четырехлетний ребенок, трудно представить себе его ожидаемое будущее.

«Он все еще учится делать все; есть, читать и писать, но он потеряет контроль над всеми своими мышцами, все это уйдет», – говорит она.

Ее слезы превратились в действие

После шокирующих новостей Карли не могла скрыть своего опустошения, она плакала три дня.

Но вскоре она изменила свое мышление. «Я перешел в режим боя», – говорит она.

«Я подумала, что, может быть, я найду кого-то с таким заболеванием, у кого нет результата, о котором говорится в документах. Но, к сожалению, все они идут по одинаковому пути.

«Надеюсь, время на нашей стороне»

Именно благодаря ее исследованиям она нашла благотворительную компанию BrAshA-T, которая стремится найти лекарство от A-T.

Несмотря на печальные ожидания Чарли и Зары, их родители не теряют надежды на излечение.

Вместо того, чтобы собирать средства на их ожидаемые огромные расходы в будущем, пара пожертвует BrAshA-T, чтобы помочь спасти своих детей.

С начала сбора средств в феврале они уже собрали 100 000 долларов в виде пожертвований и не замедляются перед благотворительной поездкой Джеффа и 20 его друзей 3 ноября в базовый лагерь Эвереста.

«Скорее всего, мы не сможем найти лекарство от этого, поэтому нам нужно продолжать», – говорит Джефф.

«Сейчас мы не в том положении, в котором нам нужна помощь. Надеюсь, у нас есть время, и наш результат не тот, который предлагается. Мы бы предпочли приложить эти усилия к борьбе и заботиться о будущем позже ».

Карли добавляет лекарство от A-T также помогает тем, у кого церебральный паралич, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и болезнь Паркинсона.