Просмотров: 2254

Как наша семья борется с аутизмом!

Наши дети – это наши сердца, наш свет…

Я мама ребенка-аутиста. Моему сыну поставили диагноз в возрасте 2 лет. К тому времени это не было неожиданностью. У нас не было никакого отрицания или шока, когда это произошло. Я уже знала. Мы смирились с диагнозом, так сказать. Были ежемесячные осмотры, затем ежеквартальные. Также анкеты ASQ (я презираю тех) и педиатр, который видел много признаков.

Оглядываясь назад, было несколько признаков раннего предупреждения. В детстве я заметила отсутствие зрительного контакта; когда я держала его, он смотрел на картину на стене позади меня или на потолочный вентилятор. Тем не менее, в то время я не была слишком обеспокоена этим.

В шесть месяцев мы попали в контрольно-пропускной пункт. Казалось, мой сын испытывал отвращение ко всем вещам… ЕДА. Мы попробовали все, чтобы заставить его поесть. Мы попробовали все виды еды. Мы пытались петь и танцевать, включив телевизор и выключив телевизор, на его высоком стуле или на полу. Надеясь, что он попробует поесть хоть что-то.

Даже заставить его просто прикоснуться к еде было убийством. Он так плакал. У нас было примерно 5% успеха, когда дело доходило до его кормления. Я никогда не узнаю, почему он решил есть 5% времени без боя и криков. Я не могла понять это. Я не могла это исправить. Это был мой первый ребенок. Я терпела неудачу. Он должен был хотеть есть, верно?!

Стресс, беспокойство и депрессия были для меня психически изнурительными. В конце концов, я достигла точки принятия; У меня не было выбора, я не могла продолжать путь, по которому шла. Я больше не теряла контроль во время кормления; Я приняла тот факт, что это была ситуация, которую я не могу контролировать. Надежда не пропала, мы продолжали пытаться, но мои ожидания оправдались. Отказ от «вот как это должно работать» и стремление достичь «нормальности» были для меня свободными. Это позволило мне стать лучшей и сильной матерью.

После 12-месячного обследования вопросник ASQ был жестоким: «Подражает ли ваш ребенок звукам? Ваш ребенок говорит простые слова, такие как мама и папа? Следуйте простым командам?» Ответы «нет» в некоторых областях стали намного перевешивать «да». Было совершенно ясно, что что-то не так. Это был день, когда наш педиатр произнес слова «возможный аутизм». Я, конечно, плакала. Это была незнакомая и неожиданная территория. Я волновалась за будущее моего сына. Я боялась, что не смогу помочь ему. Но знаки указывали именно так. Мы начали раннее вмешательство. В нашем родном городе к нему приходили логопед и специалист по трудотерапии, приходившие на один час один раз в месяц.

Мы начали охоту на частные варианты терапии. Таких возможностей не было, мягко говоря, у нескольких доступных провайдеров были очереди на милю. В конце концов, я нашла клинику в часе езды к северу от нас. Мы ездили туда раз в неделю на приемы по трудотерапии (ОТ) до тех пор, пока места не стали доступны ближе к дому.

Через неделю после второго дня рождения моего сына у него официально был диагностирован аутизм. У меня было свое «почему?» Теперь у меня было направление и больше ресурсов (пусть и небольших), чтобы мой сын мог получить необходимую ему терапию. Я не видела в этом ничего постыдного и скрытого. Зачем мне это нужно? Какой цели это послужит? Нет, мне не было стыдно.

Я начала пытаться узнать что-нибудь и все, что могла об аутизме. Я заказала книги, даже руководства (хотя иногда я подвергаю сомнению свое здравомыслие в отношении этого). Я искала поддержку сообщества. Несколько вариантов, которые я нашла в то время, были разочаровывающими. Мне нужны были мамы в подобных ситуациях. Мне нужно было поговорить с кем-то, кто не смотрел бы на меня так, словно у меня было три головы, когда я описывала, через что мы проходили. Мне нужен был кто-то, кто бы меня понял.

Я присоединилась к нескольким группам мам поддержки аутизма в социальных сетях. Эти группы были… интересными. Я искала позитива и поддержки, чтобы не чувствовать себя такой одинокой в этом. Эти группы больше походили на поля битвы с разбросанными редкими вкраплениями доброты. Непреклонный агрессивный характер, в котором распространялись «советы», был репрессивным. Несмотря на все это, я научилась нескольким вещам. Для меня это был способ увидеть разнообразие детей с аутизмом. Я видела спектр во всем его несовершенстве. Я видела его красоту, безобразие и все, что между ними. Я знала, что я не одинока. К сожалению, негативность в этих группах стала истощать, и я отключился от всех них. Только теперь я знала, что я не одинока.

Со временем социальные мероприятия стали более напряженными. С самого начала я никогда не была социальным человеком, и моя тревога в этих ситуациях возросла в три раза. Я должна была бы спокойно объяснить людям, которые настаивали на том, что мой сын игнорирует их, что нет, на самом деле он не игнорирует их. Да, он слышит. Да, мы проверили его слух. Дважды. Мне бы пришлось улыбнуться и выслушать совет из лучших побуждений. Это было утомительно. Тем не менее, были те, кто хотел слушать. Я всегда благодарна тем, кто пытался понять и помочь, чем мог, и тем немногим.

Я начала понимать, что слишком мало людей знают, что такое аутизм. Слишком многие считали, что поняли аутизм после того, как встретили одного аутичного ребенка. Нет, спектр огромен. Не существует набора всеобъемлющих характеристик, определяющих аутизм. Это нельзя определить в предложении или двух. Я вижу эти определения как клинические, холодные и поверхностные; они являются микробными пятнами на земле аутизма. Вы не можете положить его в коробку (на самом деле даже мысль о попытке смешна). Вы должны жить этим, видеть это, плавать в этом, чтобы даже начать понимать это.

На первый взгляд мой ребенок похож на любого другого малыша. Он всегда улыбается, а его смех заразителен. Он умный, милый и ласковый. Он любит поезда, машины, вертолеты и все, что движется. Он любит быть на улице. Он фальшиво плачет, когда не понимает. Он думает, что он босс.

Он любит крутиться: вертушки, потолочные вентиляторы (даже не думая о том, чтобы пропустить отдел вентиляторов в магазине товаров для дома) и физически крутиться. У него есть только слово «пока», но ему всегда удается донести свою мысль. Он спал всю ночь примерно 15 раз с тех пор, как пришел в этот мир. И все же он просыпается, улыбаясь и хихикая каждое утро. Он чувствует, видит, слышит и пробует на вкус гораздо иначе, чем любой другой типичный ребенок.

Но есть наша «темная сторона» спектра: Его диета состоит из сырных слоеных, вегетарианской соломки, кефира йогурта и нескольких других продуктов с аналогичной текстурой. Даже их он ест в крошечных количествах. Полноценное питание малыша поддерживает его. После почти двух лет трудовой терапии, основанной на питании, мы перешли к прикосновению к большему количеству продуктов питания. Это медленно и расстраивает. Но это тоже прогресс.

Мой сын не может выжить на детской смеси до конца своей жизни. Будет ли он когда-нибудь есть? Если он этого не сделает, что мы будем делать? Вопросы бесконечны. Стресс и страх за его здоровье и будущее бесконечны. Тем не менее, я хочу иметь надежду. Оставаться терпеливой и делать все, что в моих силах, чтобы помочь ему продвинуться туда, где он должен быть. Это все, что у меня есть. Я пересекаю трудные дороги, когда они приходят. Это все, что я могу сделать.

Аутизм влияет на все аспекты жизни. Моя история весьма легкая по сравнению со многими, что я слышала, но раздоры, а иногда и душевные страдания все еще есть. Матери в слезах, потому что они не могут успокоить своего ребенка. Я вижу чувство поражения, когда оно становится невыносимым для некоторых.

Наши ситуации бесконечны. Мы должны бороться за услуги, в которых нуждаются наши дети. Возможно, они недоступны. Работать на полную ставку и пытаться назначить терапевтические встречи, встречи с врачами и уроки плавания – это очень трудно. Некоторым приходится бороться со школами, чтобы делать то, что правильно для их детей, и предоставлять услуги, необходимые ребенку для достижения успеха. Мы боремся с врачами. Мы принимаем жесткие решения относительно того, стоит ли вам делать эту операцию, или делать этот тест, или принимать это лекарство.

Мы боремся за наших детей. Кажется, что борьба бесконечна, но все же мы боремся. Мы никогда не теряем надежду. Никогда не прекращаем пытаться. Наши дети – это наши сердца, наш свет. Мы здесь, чтобы свет горел ярче.

Новое видео:

Новое видео: