Когда моему сыну в 3 года поставили диагноз аутизм, я почувствовала, что словно кто-то умер. Скорбь о нем, о нашей семье и о жизни, которую я представляла для него, была такой глубокой, что у меня перехватило дыхание.
Он был тихим ребенком, более склонным сидеть на стульчике и развлекаться, чем его старшая сестренка. Но в то время я не видела никаких конкретных признаков или проблем — поверьте мне, я бесконечно ломала свой мозг, чтобы увидеть, что я что-то пропустила.
Когда нашему сыну было 13 месяцев, он сказал свое первое слово. На самом деле это было два слова: «Все сделано». Мы были взволнованы; он был точно на цели на этом этапе своего развития. (Как учитель со степенью магистра в обучении дошкольников с ограниченными возможностями, я особенно сознаю вехи развития.)
Но в 16 месяцев он не расширил свой словарный запас. Таким образом, в тот момент я связалась с Программой развития младенцев и малышей, и к 18 месяцам он получал речевую помощь. Мы пытались практиковать раннее вмешательство, но, тем не менее, никто не говорил и даже не думал об аутизме.
Перенесемся на год вперед, и все не идет так, как мы думали. К тому времени наш сын перешел от логопеда к учителю специального образования. Она оценила его согласно контрольному списку аутизма, и он попал в категорию с низким уровнем риска.
Но происходили странные вещи. Он вырывал свои волосы и ел их. Он играл в своем подгузнике. Мои инстинкты кричали, поэтому мы решили записаться на прием к педиатру, занимающемуся развитием. На этом назначении нам поставили диагноз: аутизм.
Ради моего мужа и других наших детей я старалась держать себя в руках. Но внутри я потерпела крушение. Я перестала разговаривать со своими друзьями. Я перестала выходить на улицу. Наша семья пережила время, когда нам действительно нужно было быть вместе и оплакивать гибель той жизни, которую, как мы думали, мы собирались получить. Аутизм не простой диагноз. Мы не знали, сможет ли наш сын когда-либо жить самостоятельно или сможет ли он когда-нибудь сказать: «Мама». Все казалось страшным и ошеломляющим.
Однажды утром меня поразило осознание, которое изменило мою точку зрения: ничего не изменилось. То, что нам дали ярлык «аутизм», на самом деле ничего не значило. Мой сын был все тот же; и он делал успехи. Наша семья тоже была такой же. Динамика немного не изменилась, и наши планы и мечты тоже не должны были измениться. Я решила принять слово аутизм и использовать его.
Я где-то читала, что если ты что-то принимаешь, ты убираешь негативы и остаешься с силой. Мы приняли аутизм. Мы говорим это с гордостью. Мы даем нашему сыну и всем остальным знать, что он другой, что его мозг работает по-другому. Но это не делает его хуже.
Моему сыну сейчас 7 лет, и я бы ничего не изменила в нем. Ничего. Если бы мы убрали аутизм, мы могли бы забрать некоторые вещи, которые мы любим в нем больше всего. Мой муж сказал это лучше всего: «У каждого будут проблемы… мы просто узнали, кто он раньше, чем большинство людей узнают».
Если вы имеете дело с таким диагнозом, я бы сказала, дышите. Позвольте себе скорбеть, но потом поймите, что ничего действительно не изменилось. Ваш ребенок — все еще ваш драгоценный ребенок, и завтра — другой, лучший день.