Мэйси Форрест — милая, счастливая, любящая маленькая девочка. Как и большинство других 18-месячных детей, она любит принимать ванну, мамина девочка и немного раздражительна.
Но в отличие от большинства 18-месячных детей, Мейси была рождена со спинальной мышечной атрофией типа 1, болезнь, которая разрушает нервы, которые контролируют мышцы.
Большинство детей с таким диагнозом не доживают до своего второго дня рождения, а это значит, что Мэйси живет в трудное время.
«Мейси была моей радугой. Она была такой долгожданной и любимой девочкой еще до ее рождения. Она помогла мне исцелиться, — вспоминает мама Мэйси, Сиджи Грин. «Она такая милая и красивая. Она немного озорная, у нее дерзкая улыбка, когда она непослушная».
Но Мэйси трудно быть слишком вредной из-за ее ограниченного диапазона движения. Помимо того, что у нее практически нет мышечного тонуса, она также каждую минуту тратит на подключение к нескольким машинам, которые выполняют за нее работу по кормлению и дыханию.
В то время как многие мамы малышей устраивают истерики и пытаются убедить своего ребенка сделать еще один укус брокколи, мама Мейси работает как медсестра 24/7 для ее милой девочки, выполняя такие действия, как кормление через G-образную трубку, отсасывая ее жидкостей (потому что она не может кашлять, чтобы очистить легкие самостоятельно), и назначает дыхательные процедуры.
Для семьи Грин жизнь изменилась с момента постановки диагноза Мейси прошлым летом: забота о своей драгоценной девочке круглосуточно и выдержка в моменты, когда кажется, что уже нет сил.
Но в конце мая семья получила проблеск надежды, когда FDA одобрила препарат для замены гена.
Препарат, способный спасти жизнь Мэйси.
Волнение семьи было быстро встречено поражением, когда им сказали вторую половину новости. Лечение, получившее название Zolgensma, официально получило звание самого дорогого в мире лекарственного препарата, стоимость которого составила 2,1 миллиона долларов США за одно лечение.
Более того, поскольку лечение является таким новым вариантом, страховые компании, скорее всего, не получат полис для нового лекарства, чтобы Мейси могла его получить.
«Представьте, что вам говорят: «У нас есть лечение, которое может значительно улучшить шанс вашей дочери на жизнь; что-то, что может спасти вашего ребенка», а затем добавляют, что из-за финансовой стороны вы не получите его. Я с разбитым сердцем», — сказала Джиджи.
Да, здесь так много всего, что можно обсудить морально, политически и материально, но дело не в этом. Это история о драгоценной маленькой девочке, которая заслуживает шанс жить, и семье, которая любит ее.
Родители Мэйси, оказавшись в безвыходном положении, отказываются терять надежду.
«Это тяжело. Я много плачу. Но я буду бороться каждый день, чтобы поддержать ее. Неважно, как тяжело. Она заслуживает лучшего. Она того стоит», — сказала решительная Сиджи.
Пытаясь поделиться своей историей, они запустили страницу «Чудо для Мэйси» на Facebook и создали «5 из 5 испытаний», который только на этой неделе собрал более 19 000 долларов — огромный шаг в правильном направлении, но сумма все еще далека от той, которая им нужна, чтобы спасти жизнь своей дочери.
Но иногда ждать чуда, это все, что вы действительно можете сделать!