Когда моему сыну Дэниелу поставили диагноз синдром Дауна в течение почти 23 недель беременности, я была опустошена. И мне было страшно. Сначала я беспокоилась о том, как он будет выглядеть. Тогда я беспокоилась о том, что он не сможет сделать. Потом тупо попала в интернет и начала обо всем беспокоиться.
Я знала, что синдром Дауна — это генетическое заболевание, которое вызывает задержки в развитии в результате третьей копии 21-й хромосомы. Но я не знала никого с синдромом Дауна, поэтому боялась худшего.
Прошло много недель, посвященных самоанализу, но, в конце концов, я пришла к выводу, что, возможно, я могу полюбить своего ребенка, который будет другим. Я была как любая другая мама с пренатальным диагнозом: я была зла и грустна. Я оплакивала ребенка, который, как я думала, у меня был, думала, что должен быть. Затем, как и любая другая мама с пренатальным диагнозом, которую я знаю, я безумно влюбилась в своего «другого» ребенка, как только я его обняла.
Но я все еще волновалась, что никто не будет любить его.
В 37 недель Даниэля доставили в палату, полную людей, ожидающих, чтобы помочь ему. На протяжении всей беременности мы боролись со многими осложнениями — ограничением внутриутробного развития, одиночной пупочной артерией, дефектом межжелудочковой перегородки, преждевременными родами — и у нас была целая медицинская команда, готовая ко всему.
Как ни странно, я не была напугана. Мама-новичок, я была в основном наивна, как все могло бы быть иначе. Возможно, предвкушение и нервозность, которые я испытывала при встрече с этим ребенком, которого, как я боялась, может не понравиться другим, омрачали мое восприятие. Но я убедилась, что все наши проблемы будут решены, как только он появится. Тогда, так или иначе, мы могли бы помочь ему.
Даниэль появился на свет через кесарево сечение, и вдруг все стало тихо и спокойно. Полагаю, поскольку он был моим первым ребенком, я не осознавала, что он не плакал и был слегка пурпурным, что, вероятно, было проблемой.
Я только несколько секунд видела Даниэля на телевизионном мониторе, установленном в операционной, прежде чем детский кардиолог, педиатр и две медсестры из отделения интенсивной терапии поспешили с ним в отделение интенсивной терапии.
В одиночку в операционной я испытала столько эмоций одновременно, что невозможно выделить даже одну. Еще до того, как я поняла, что плачу, я почувствовала, как слезы катятся по моему лицу. Я замерзла в холодной комнате, и горячие слезы на моей холодной коже словно обжигали мое лицо.
Но когда я плакала, я тоже улыбалась, вспоминая, как Даниэль выглядел «отвратительно» — он был худой, выпуклый и даже имел похожий оттенок кожи. Для кого-то, у кого не было опыта работы с детьми, я подумала, что он выглядит немного забавно, но не страшно. Я улыбнулась, представляя лицо моего мужа, когда он увидит Даниэля. «Сияющий», — он сказал: «О, черт возьми. Он здесь! Он такой маленький!»
И я плакала, потому что я была так рада. Я с облегчением узнала, что полюблю своего ребенка, а мой муж полюбит его, и — независимо от того, прожил он день, год или сто лет, — ничто иное не имело значения.
Когда они работали с Даниэлем в отделении интенсивной терапии, они помогали мне в восстановлении. Мой пульс и кровяное давление было трудно регулировать, и у меня была аллергическая реакция на анестезию. Все мое тело зудело.
Несколько часов спустя друзья и родственники зашли ко мне и рассказали, насколько «идеальным» был Даниэль. После нескольких месяцев диагнозов и страшных звонков, а теперь и горячих слез облегчения, я не чувствовала, что могу почувствовать что-то большее в этот момент.
Затем медсестра принесла Даниэля в мою комнату из отделения интенсивной терапии. Когда она передала его мне, я рыдала. Я понятия не имела, как сильно можно любить кого-то, как только встретишься с ним. Я держала его, касалась его невероятно маленьких пальцев рук и ног и плакала. Они были правы — он был идеален.
Я восхищалась каждым его миллиметром. И я поняла, что он не был ребенком с синдромом Дауна, он был просто моим ребенком. И огромный вес поднялся из моего сердца. Все мои страхи о том, кем он будет, или если я смогу справиться с тем, кем он станет, просто исчезли. Он был моим, я была его. И это было все.
Даниэль сейчас большой ребенок, и он заставляет мое сердце петь каждый день.
Мамам, которые ждут ребенка с пугающим диагнозом, это мой совет:
Несмотря на ваши страхи и сомнения, вы сможете любить своего ребенка больше, чем вы когда-либо могли себе представить.
Не беспокойтесь о том, что подумают другие люди, потому что они вас удивят. Люди, которые любят вас, будут любить вашего ребенка.
Радуйтесь своему малышу. Хотя у него могут быть особые потребности, позвольте себе быть взволнованной, чтобы встретиться с ним, и идти вперед и купить ему все то хорошее, что вы всегда воображали; он заслуживает их, как любой ребенок.
Независимо от того, что ваши страхи пытаются вам сказать, ваш ребенок все равно будет выглядеть как вы, его папа или братья и сестры. У него все еще будут крошечные пальцы, пальцы ног и губы, которые так и хочется целовать. Вы никогда не почувствуете большей радости, чем когда поймете, что вы достаточно удачливы, чтобы дарить ему эти поцелуи.